Декілька років тому трапилася така історія. Хлопець з аутизмом 12 років, який раніше ніколи не вів себе погано, різко почав агресувати, бив себе. Психіатр призначив еридон.
Дитина стала квола, але агресія не зникала.
Через декілька місяців хлопець з високою температурою потрапив до реанімації, де невдовзі помер від гострого пієлонефриту.
Весь цей час в нього був цистит, і єдиним способом повідомити про біль оточуючим була агресія.
Дитина з РАС може впасти й здерти долоні до крові — і просто встати й побігти далі. Без плачу, без реакції. Іншого разу сильно вдаритися — і знову жодної миттєвої реакції. Лише пізніше з’являється дратівливість, небажання торкатися.
Коли дитина з РАС хворіє, це можливо зрозуміти лише за певними ознаками в зміні поведінки. Бо по обличчю — нічого не змінюється. Дитина виглядає так само.
Біль — це не лише фізіологічна реакція, а й соціальний сигнал, який ми передаємо світу. Але в аутичних людей цей сигнал часто «ламається».
У нейротипових людей біль:
• автоматично змінює міміку, інтонацію, поведінку;
• чітко “зчитується” іншими — це еволюційна функція.
У людей з аутизмом:
• біль може бути дуже сильним, але не мати жодної зовнішньої реакції;
• людина може не розуміти, що відчуває — через алекситимію (порушення розпізнавання тілесних та емоційних станів);
• часто спостерігається сенсорна затримка — біль “приходить пізніше”, вже після події;
• спостерігається гіпо- або гіперчутливість до болю: в одних — реакції на незначні подразники, в інших — ігнорування сильного болю.
📌 Наукові дані:
▪ 50–60 % аутистів мають алекситимію — їм важко описати або навіть розпізнати свої тілесні стани
▪ Багато аутичних людей мають порушену інтероцепцію — внутрішнє відчуття сигналів тіла: болю, голоду, тривоги
▪ Більше ніж половина аутичних підлітків скаржаться на хронічний біль, але ці скарги часто не визнаються лікарями через “відсутність” симптомів
⚠ Якщо дитині не вірять
Соціальне оточення — батьки, педагоги, лікарі — несвідомо підсилюють цю особливість, замість того щоб її згладити. Замість підтримки та навчання розпізнавати власні сигнали, дитина отримує досвід недовіри, що лише посилює її розрив із тілесними відчуттями.
🚨 Наслідки для аутистичних людей
• Затримки медичної допомоги — бо симптоми “не читаються”;
• Виснаження через необхідність «грати біль» — щоб повірили;
• Сором, злість, образа — коли тебе звинувачують у симуляції;
• Неможливість користуватись звичайними шкалами болю (0–10);
• Хронічний, невидимий біль, який не лікується.
Що потрібно змінити у діагностиці дітей з РАС?
1. Вірити словам, а не обличчю
Якщо аутична дитина чи дорослий каже, що боляче — вірте словам, навіть якщо обличчя «спокійне».
2. Читати тіло інакше
Якщо дитина не говорить — звертайте увагу на невербальні сигнали:
• зміна рухів;
• відмова від дотику;
• раптовий спокій чи ізоляція;
• зміна сну, апетиту, навичок.
Аутизм — це не про менший біль, а про інакше його вираження.
Тому:
🔸 З нейротиповими пацієнтами можна орієнтуватися на обличчя, жести, слова.
🔸 З аутичними — потрібен інший інструментарій.
У світі, де біль оцінюють за шкалою «від нуля до десяти» або по зморщеному обличчю, аутичні люди залишаються поза цими критеріями. Але це не означає, що їм не болить.
Це означає, що самі інструменти вимірювання потрібно переглянути.
Не люди мають адаптуватися до системи — система має адаптуватися до реальності різних людей.
